«No hay mejoras en la calidad de los servicios terapéuticos», dicen los familiares.
Cinco años después de su sanción y a pocos días del cambio de gestión, el gobierno de Mauricio Macri reglamentó, este martes, la Ley 27.043 que incorporó al plan médico obligatorio (P.M.O) y obligó a los agentes de salud a garantizar a sus afiliados el tratamiento integral de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). La medida fue oficializada a través del decreto 777, publicado este miércoles en el Boletín Oficial, con la rúbrica del Presidente Mauricio Macri, el jefe de Gabinete, Marcos Peña, y la ministra de Salud y Desarrollo Social. Carolina Stanley.
En los fundamentos de la decisión, se sostiene que se “proponen definiciones que están en orden con los estándares internacionales y se busca incorporar requisitos y determinar diferentes responsabilidades que garanticen la aplicación de la norma que se reglamenta”.
«No hay mejoras en la calidad de los servicios terapéuticos», dicen los familiares.
La reglamentación era un pedido reiterado de las organizaciones del sector para promover los postulados básicos de la ley, que son la investigación clínica y epidemiológica, la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento.
“Dentro del colectivo se venía trabajando mucho en este aspecto, así que creo que esto es, fundamentalmente, un logro de las personas con discapacidad, de los padres y de los familiares de niños con TEA”, elogió Gabriela Troiano, diputada mandato cumplido por el socialismo y referente del área.
Por su parte, la Red Federal TGDPadresTEA, una organización nacional que reúne a familias de niños con TEA e impulsora, junto a otras, de la campaña “Hablemos de autismo” que logró la sanción de la Ley, celebró la reglamentación como una conquista “de todos los padres del país, de sus hijos y de los familiares de personas con autismo”.
“Abrazamos a cada uno que participó en la ley, que acompañó, alentó, opinó, juntó firmas, comunicó, defendió y sostuvo, aun frente a la desilusión y la desesperanza, y puso su parte en esta fantástica aventura que es esta ley para todos los padres y personas con autismo. Con esto en mano, habrá más para trabajar”, expresó la organización a través de sus redes sociales.
Una reglamentación precaria
No obstante, al margen de la alegría, TGDPadresTEA también analizó el contenido de la norma y, principalmente, del anexo que la acompaña, que lleva la firma del secretario de Gobierno de Salud, Adolfo Rubinstein, y que solo reglamenta los artículos 1 y 4, y algunos incisos del 2, de la Ley 27.043. En el resto de los artículos, la norma dice, textualmente, “sin reglamentar”.
“Los vacíos en esta reglamentación son muy preocupantes. No encontramos puntos sustanciales que mejoren en forma práctica la calidad de los servicios terapéuticos, así como tampoco una herramienta contra los atropellos de las obras sociales”, afirmó el colectivo de padres.
Consultado al respecto, uno de los referentes del espacio en Jose C. Paz, Carlos Luján, afirmó que “el decreto es humo, es solo una expresión de deseo de que se reglamente la ley, porque los artículos que están desarrollados están vacíos de contenido”, y remarcó que “lo que hace es patear la responsabilidad a otro y no refleja para nada el espíritu de la Ley”.
Con esa lectura coincidió Troiano, quien marcó que “quedan un montón de artículos de la ley sin reglamentar y que, tampoco, se especifican tratamientos ni nada de eso”, al tiempo que alertó sobre “los problemas con la Superintendencia de Servicios de Salud, que no aprueba los tratamientos con asistentes terapéuticos para los niños con TEA”. “Cuesta mucho acceder a ellos”, señaló.
En concreto, entre las pocas precisiones que establece, el texto define qué se entiende por TEA y por Abordaje integral, lo cual delimitará el marco legal de los tratamientos clínicos y de las coberturas obligatorias, en tanto que refiere que esa caracterización es “enunciativa y no taxativa”, por lo que “se integrará con las normas aclaratorias que establezca la Autoridad de Aplicación”. Esta autoridad no está definida con claridad, pero es a quien se le confiere “determinar los procedimientos de diagnóstico, a través de herramientas estandarizadas basadas en la mejor evidencia científica disponible”.
Además, en lo que parece ser un eco del conflicto por el recorte de tratamientos que estalló en septiembre, el decreto faculta a la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (CONECTEC) para que determine la “calidad, seguridad clínica y técnica, eficacia y relación costo efectividad” de las nuevas prestaciones que quieran incorporarse al P.M.O.
“Ni detección temprana, ni tratamiento gratuito, ni inclusión escolar, ni inserción laboral, ni investigación, ni estadísticas. Nada de eso está contemplado en este decreto”, resaltó Carlos Luján. “¿Para qué sirve? Para que gente que no hizo nada durante muchos años se vaya vendiendo espejitos de colores”, cerró.